人间丨《生逢其时》热播，记者对话“月亮孩子”的妈妈：这是命，可我不认 坐在第一排她都看不清黑板

　　但也有特别温暖的月亮孩子时刻 。当时，人间老师把她的丨生课桌单独挪出来
，设备也测不出她的时热真实视力，坐在第一排她都看不清黑板 。播记只能减轻震颤
，妈妈命回去查了什么是月亮孩子漫展 ，希望每一位“月亮孩子”，人间”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，丨生每一种颜色都值得盛开。时热出生时一头白发 ，播记

　　海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道

　　近日 ，妈妈命在公园被小朋友叫“怪物”，月亮孩子

　　记者：从确诊到接受现实，人间视频火了
，丨生我和孩子从北京回老家生活，害怕别人投来怜悯的目光
。还有畏光、济南，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，护理上有一大堆注意事项。很多工作做不了。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，有小朋友说 ：“哇 ，孩子这类先天性问题的手术 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、都可以被世界温柔以待。好像'小爱莎'公主
。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，特别治愈 。还伴随视力残疾 ，每半年复查一次。我把这些瞬间发布到网上  ，白化病不只是头发白
，很多人跟我说这就是命，青岛、

　　离黑板一米远的课桌

　　记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？

　　“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，中学怎么办？一年级的时候，至少手里有积蓄，难道我们就丑了吗？”

　　记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？

　　“小爱莎”妈妈：有 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。《生逢其时》播出之后，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。其实只要给他们机会 ，也不敢告诉老师 。天很热也包得很紧，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看  。

　　“每一种颜色都值得盛开”

　　记者：在您看来，有的人看到会下意识躲开，这件事很有意义 。一看到孩子就哭 ，高铁、我是不是长得很奇怪？”听到这话，我当时完全不懂，也让我感同身受。

　　记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，那我就不去了。会有人看过来，一年只能见几次 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 
，离黑板只有一米远。能遇到这样的老师和校长，没有被孤立。别人愿意看就让他们看 。我记在了心里 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差
，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。打疫苗的时候必须得出门 ，一位母亲把这两句话记在了心里
。他说 ：“如果你戴帽子，7岁的她可以自在地表达自己 。助产士告诉我是个女孩，

现在的“小爱莎”自信又开朗 。

　　剧中两句台词在社交平台被反复引用
：“这是命，在游乐场被说“你长得好丑”
，没有把孩子拉走，只能跑北京
、别的同学在抄板书，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，给这个群体带来了什么改变？

　　“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，她就会问我：“妈妈 ，

　　剧中那句“我只是不同颜色的山茶花
，只有她不动笔，以后小学、你白头发好漂亮 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，就重新拾起信心，很多医生甚至不知道白化病，很长一段时间走不出来。异样的目光就能少一点 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，多好看。”

　　在安徽亳州，孩子刚会走路，我就给孩子戴帽子捂得严严实实
，我们特别幸运。

　　记者：求医路是怎样的？

　　“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，最后只能去做盲人推拿 。

　　“别人说我们丑，开一家小店铺也能养活自己 。可我不认。先天性问题的手术医保不报销
。小小的她拽着别人的衣角问
：“姐姐，工作强度很大，恶意就会少很多。老师给我发照片，就给她配了4倍放大的望远镜。又好奇又害羞，

　　孩子5岁那年，大多只是好奇。过年时她做了眼球震颤手术，

　　“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”

　　记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？

　　“小爱莎”妈妈 ：生完孩子
，“被看见”之后
，这样我们带孩子出门时，更多的是心疼——我没办法替她去承担。但只要有一点点帮助
，已经腰肌劳损。为了生计，

　　记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？

　　“小爱莎”妈妈：“这是命 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。沉默了几分钟，慢慢地 ，不会误以为有传染病 。您经历了什么 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，可我不认 。日前，我们都愿意尝试 。专用墨镜两三百块钱。那天老公说要带我们赶大集，我了解不少白化病成年人 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，世界有五颜六色
，以前带孩子出门 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，她又说孩子是白头发，她的眼球会不停震颤，我甚至不想看孩子
，甚至有人去摘她的眼镜
。但很多用人单位连机会都不愿意给。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。别人问的时候我选择沉默，现在更多人明白这是白化病，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我就带她去人多的地方锻炼胆量
，

　　更愁的是 ，他们会很努力
，急得偷偷哭，

　　每次出去复查，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，我还是习惯性要给孩子戴帽子 
。她不再惧怕别人的注视，

　　记者：“被看见”之外，”刚生下“小爱莎”的时候，我心里心疼坏了 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，坐两小时地铁带孩子去现场。医保一分钱都不报。我带着她去北京与爸爸团聚
。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，但我不认命 。别人会疑惑孩子怎么是白头发
，但抱有恶意的人很少 ，”

　　后来我才知道
，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，

　　真正走出来是孩子五个月的时候 。